Jóvenes de la comunidad de Solferino creen que les cayó una maldición. En cualquier momento podrían presentar la enfermedad que mató a sus padres, abuelos y bisabuelos y que heredarían sus hijos

En el estado de Quintana Roo, al sur de México, hay una comunidad indígena que padece una rara enfermedad incurable y que los está matando poco a poco.

“El gen lo adquirimos por parte de mi mamá, de Huntington, cuando no se sabía de esa enfermedad. Es duro, nos acaba fuerte», menciona David Chi Morales, paciente con Huntington.

Hasta hace pocos años, habitantes de Solferino, comunidad ubicada en la mitad de la selva de Quintana Roo, creían que sobre su pueblo había caído una maldición.

Una familia de alrededor de 180 personas comparte una extraña enfermedad hereditaria, se trata de Corea de Huntington y esto representa 26% de los 767 habitantes en Solferino.

Por su forma de caminar de David muchos llegan a pensar que está ebrio. Cinco años atrás comenzó a sufrir los primeros síntomas.

Forma parte de la cuarta generación que heredó el padecimiento, junto con tres de sus hermanos y varios primos. David Chi Morales relata su caso:

Yo, por parte de mi mamá, fue que traigo ese gen hereditario, porque mi papá no: mi papá era borracho, don Beto era el más borracho

David sigue con el recuento de desgracias familiares. «Mi hermana, que se fue a vivir a Cozumel, igual tiene Huntington y mis sobrinos casi no lo están sufriendo; mi hermano de aquí que ya murió, igual; mi hermano Rodrigo, que era policía, igual».

Corea significa «danza» en griego. La enfermedad se llama así porque, en su etapa inicial, les provoca movimientos aleatorios e involuntarios, como si estuvieran bailando. Así como torpeza para caminar y dificultades en el habla. David Chi Morales, paciente con Huntington lo precisa:

Yo ahorita me siento bien, no me siento mal. En los movimientos del cuerpo, eso es lo que me está medio afectando

En la casa de la tía de David, su esposo heredó el gen y lo transmitió a las siguientes generaciones.

Hace 58 años, en 1965, Manuela Camaal Taa no sabía que se estaba casando con el hombre que transmitiría una enfermedad a sus hijos y nietos:

Había una música que decía de una pareja que se unió y tenían una enfermedad, que el hombre tenía una enfermedad que no tenía cura; pero ya estaba yo grande, como de 50 años, cuando recordé esa música que era tan triste, que oía yo,  pero yo no sabía si me iba a tocar

Hasta hace pocos años, habitantes de Solferino, comunidad ubicada en mitad de la selva de Quintana Roo, creían que sobre su pueblo había caído una maldición.

Manuela tuvo nueve hijos, cinco heredaron el gen de la enfermedad de Huntington y una falleció por la enfermedad.

Carlos es uno de ellos y se encuentra en la etapa más avanzada. Antes vivía en Cancún y se dedicaba a la contaduría, pero la enfermedad lo dejó postrado, sin posibilidad de moverse ni ingerir alimentos. Su madre es quien lo atiende:

Ya tiene como cinco años que está en la hamaca, que no se levanta, porque se le engarrotaron los pies.

Y continúa con tristeza: «La verdad es muy difícil, porque cuando no quieren alimentación ya es tarde; necesitan algo en el estómago, no lo aceptan, no quieren y no quieren. Y si yo me pongo a que sí le voy a dar de comer, me jala la ropa, me rasca; si no me pongo abusada, me muerde, me empuja, me patea. Hay días en que me siento un poco cansada, que ya no puedo más».

En la actualidad no hay cura para esta enfermedad. Existe 50% de probabilidades de que el portador lo herede a su descendencia.

La Secretaría de Salud calcula que en México existen alrededor de 8 mil pacientes con la enfermedad de Huntington, sin embargo podrían ser más, debido a que el país no cuenta con la infraestructura necesaria para censar este tipo de enfermedades.

Aemás de que el diagnóstico es complejo porque los síntomas comienzan a aparecer después de los 30 años y el estigma provoca que muchas familias escondan a sus pacientes.

En la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, en la Ciudad de México, labora Alejandra Camacho. Ella es genetista y asegura que el padecimiento «es una alteración a nivel neuronal» que llega a causar discapacidad:

¡Hay una degeneración, es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, obviamente discapacitante, es decir, que las neuronas se mueren!

Las personas con Huntington tienen una esperanza de vida de hasta quince años después de los primeros síntomas. Antes, la única forma de saber si eran portadores del gen, era con pruebas científicas.

En Solferino no existe un lugar con las condiciones necesarias para que puedan vivir dignamente sus últimos años, ni tienen acceso a insumos básicos. Ni siquiera pueden acceder a una clínica digna que atienda enfermedades simples, como la gripe.

En Kantunilkín, cabecera de Lázaro Cárdenas, Orlando Emir Bellos, alcalde asegura que no tienen recursos para solventar un sitio para ellos: «La asociación civil ha hecho algunos planteamientos. Nosotros lo hicimos a nivel federal pero como que le van a dar prioridad al tema de salud federal. O sea, no nos hablaron para decirnos, sabes qué, vamos a trabajar el tema de Huntington». Así que insiste:

Estamos haciendo el llamado para que nos volteen a ver y nos puedan aplicar el recurso para tener una clínica en forma

La Secretaría de Salud de Quintana Roo fue contactada para conocer si existen acciones estatales para apoyarles, pero se negó a dar una respuesta.

Quienes aún pueden moverse, se esfuerzan por rehabilitarse y realizar tareas que les ayuden a no perder sus capacidades motrices, con ayuda de voluntarios.

Algunos jóvenes saben que en cualquier momento podrían presentar la enfermedad que mató a sus padres, abuelos y bisabuelos, pero pocos son conscientes que tener hijos es preservar la enfermedad.

«Yo prefiero estar solo que tener una pareja que vaya a padecer ese tipo. Tuve miedo de ese riesgo, dije no, mejor no, y hasta ahorita estoy solo», relata uno de los habitantes.